בקשר ל אקס פקטור- זאת עם התסמונת דאון - הריון ולידה

את לא היחידה שחושבת כך, תעשי חיפוש בגוגל ותראי כמה פורומים מדברים בדיוק על העניין הזה

לגבי הבחורה הזו
נכון אין לה את התסמונת דאון שכולנו מכירים
בתסמונת דאון יש מקרה שנקרא פסיפס או מוזיאק שבו חלק מהתאים פגועים
זה מצב נדיר של אחוזים מאד מאד בודדים
זה לא בהכרח לידי ביטוי במראה חיצוני או מנת משכל
כנראה כן יש שם פיגור גבולי כלשהו והמון קשיים בצד הדרך
אבל דו לא תסמונת דאון המוכרת לנו זה נכון
מצד שני לפי הספרים זה חלק מהתסמונת
אבל היה מקום להסביר...

כמה שאני מקירה את הנושא , דיסמונט דואן זה בעיה גנטית שנוצרת עוד ברגע הפריה שנוצר רק תא ראשון , אז איך יכול להיות שרק חלק מתאים פגומים ? כל התאים בגוף האדם הם בעלי אתו מבנה כרומוזוני . יש כאן משהו מוזר בעניין.
http://www.holdthatpic.com/

אני מכירה את זה. זה נקרא גם מוזאיקה.

יש תינוקת עם מוזאיקה שאני מכירה. והיא נראית דאון בולט מאוד. רק היכולות שלה מוטורית גבוהות יותר.

לא יודעת. משום מה עדיין מוזר לי.
ראיתי מקרי מוזאיקה ולבחורה הזו אין אף שמץ סימן. לאלו עם מוזאיקה יש עדיין חלק מהסימנים.
גם במכון שאנחנו מטופלים בו טרם נתקלו במקרה כזה שלא היה בו ולו שמץ מהמאפיינים.

לא נעים לי לנתח אותה ככה כי ברור שהיא סובלת ממגבלה כזו או אחרת, במיוחד אם היא באמת דאון,

אבל
לי משום מה מרגיש אחרת.
ואם זאת האמת זה ניצול ציני של מגבלה שמעוררת את הרחמים של הציבור. (ומה לעשות, יותר מפיגור "רגיל")

במקרה של מוזאיקה יש ל70% מהילדים מראה אופייני ,וגם תלוי בכמות התאים התקינים
גם ההתפתחות השכלית תלויה בכמות התאים התקינים ויכול להיות גם מצב של IQ תקין לחלוטין . לרוב לתסמונת הזו מתלווים כל מיני מחלות יחודיות לתסמונת דאון ,כמו מומי לב ולויקמיות וכו'

בעקבות ההודעהההזו שלך ראיתי את קטע האודישן, היא באמת לא נראית חיצונית עם ״המאפיינים הקלאסיים״ של התסמונת.
מצד שני לא נראה לי שהיא הייתה אומרת שיש לה תסמונת דאון אם אין לה את תסמונת, אולי מדובר במוזאיקה נדיר שרוב התאים תקינים?

בכול מקרה כשקראתי ( בעקבות הודעתך) על תסמונת דאון ומוזאיקה נתקלתי בכתבה הזו :
http://www.mako.co.il/home-family-toddlers/products/Article-ed7f466ef9eb831006.htm
הילדים מהממים
הילדים הם גשר אל עצמנו, שנתן לנו הזמן.
שלום חנוך { מתוך השיר "על פני האדמה" }
"I see your ture colors shining through
I see your true colors and that's why I love you
So don't be afraid to let them show
Your true colors are beautiful like a rainbow"
(מילים מתוך השיר true colors של Cyndi Lauper )

פלפלת, הם באמת מהממים

טוב, סליחה, כן, אבל מה הרעיון שמאחורי ההודעה שלך?.....
פייס: ortal_hori

מבינה מה מפריע לך

נטע, באמת הבנת

אני בכלל לא חושבת שאת צריכה להסביר את עצמך, אחת ויחידה.
מי שלא נמצא במקום הזה לא יכול להבין או אפילו להיות קרוב למעט מההבנה.
זה לא משנה איך תסבירי, זכותך המלאה לכתוב את כל שעל ליבך.
אני לא מסכימה איתך הפעם אורטל (למרות שבדרך כלל אני ממש כן), לא מדובר בלשון הרע, ועזבי את ההגדרה ההלכתית, אני מדברת על צורה שבה דברים נאמרים והסיבה שבגללה הם נאמרים.

תרגישי חופשי לכתוב כאן כל שעל ליבך, אין שום סיבה שלא, ואם לא כאן אז היכן?!?!?!

לא מצאתי את הקטע המדובר, מישהי יכולה לשים לינק?

תודה בייבי בום

חפשי בגוגל "רז ניצני מרגשת עם" כבר לא זוכרת את ההמשך אבל זה קובץ יוטיוב ובטוח תמצאי..
אני פשוט כרגע עם אינטרנט חסום ליוטיוב

ואורטלוש
אל תקחי אותי קשה, כן?
באמת פרקתי כי הציק לי

צפיתי עכשיו....תודה!
היא ריגשה אותי מאוד.

האמת שגם לי ירדו דמעות שם.
בלי קשר לתהיות שעלו תוך כדי ומעט אחרי.

זה מרגש. אין ספק!

נראה לך שאני יקח קשה? חחחחחחחחח מזמן כבר לא מצתרגשת מאינטרנט

בטח שלא מכן שאתן חצי משפחה כבר
פייס: ortal_hori

אספרגר???? היא ממש ממש לא אספרגר
ובואו לא נשפוט ולא נכריז עליה כשקרנית
אחת ויחידה המקרים של המוזיאקה הם שני אחוז בלבד
כמה את מכירה כאלו?
הרבה פעמים הניצול הציני הוא על ידי ההפקה ולא על ידי מי שמופיע
הם בוחרים מה לצלם ואיך לערוך ומה להראות
לכי תדעי היא בטח הסבירה שם והם הראו רק את הקטע שהיא אומרת
שיש לה תסמונת דאון - ככה זה בתוכניות האלו
ומה איתה בכלל? לא הראו אותה יותר כי היא הייתה סבבה לרייטינג של ערב אחד
מה אני אגיד לך? אני מבינה את הנקודה שלך
וזה לא כמו המקרה שדברו פה על דניאל שהוא לחלוטין ובמאה אחוז אוטיסט ואני חותמת לך על זה..
והייתה חשיבות גדולה לחשוף גם את הצד הזה של הקשת האוטיסטית
ברור שהיא לא מייצגת כנראה אף אחד מלבד עצמה
וברור עם כל הרצון הטוב שעם תסמונת דאון אפשר להגיע להמון הישגים אבל לא לרמה כזו
אבל שוב לי נראה שמה שקבלנו זה אחרי עריכה ואחרי עיבוד
לכי תדעי מה נאמר שם באמת ומה היא סיפרה על עצמה

האמת מכירה 5 מקרי מוזאיקה (מאמהות שאני פוגשת) אבל כולם עדיין קטנים. מה שכן- כולם- כל החמישה שאני מכירה, בעלי תווים מאוד בולטים של דאון.
ממש בולטים- הרבה יותר ממנדי.
אוקי בואו נצא מנקודת הנחה שהכל נכון והכל הוסבר והתקשורת היא זו שבחרה מה להראות.

וזהו.

שיהיה לה בהצלחה כי בכל מקרה לא קל לבחורה הזאת בחיים.

אותי מעניין מה שלום הנסיך שלך

אם כבר מדברים על ההפקה והעריכה, אז יצא לי לראות המון את התוכנית המקורית (הגרסה האמריקאית והגרסה הבריטית) ומה שעשו בארץ זה פשוט העתק-הדבק. הם לקחו נוסחה ושיכפלו אותה. הכל שם צפוי - מוזיקת הרקע, השאלות של השופטים ואפילו התגובות שלהם. יש את השופטת המתוקה שהיא המקבילה לאמנדה(בריטית) או היידי קלום(מהתכנית האמריקאית), השופט המתלהב שמקביל לשופט המתלהב האמריקאי ההוא והשופט האכזר שמקביל לסיימון קאול. בגלל שהנוסחה מוכרת, קשה לי להתרגש מהדברים האלו.
אגב, בעונה האמריקאית האחרונה של תחרות מציאת הכשרונות ממש נהנתי מהסטנדפיסט שזכה במקום השני. בגללו עקבתי אחרי התכנית.
ובגלל שאני לא יכולה להתאפק, קבלו אותו!!! http://www.youtube.com/watch?v=-OWm-lfkkPg

אה גלי

אחת ויחידה המהממת- אל תשווי את מנדי לאף ילד. את לא יכולה לצפות ממנו להתהפך בחופשיות בגיל שלו. גם ילד נורמטיבי לא תמיד מתהפך חופשי בגיל הזה (שחר למשל התהפך לראשונה בגיל 7 חודשים!!!)
את בטח יודעת מה שכתבתי אבל תמיד טוב לשמוע

צול כמו תמיד גם כאן את צודקת

לא נכנסת לדיון הזה אבל רציתי לשאול איך כבר עברו 6 חודשים כ"|כ מהר???????

פתאום אני שמה לב שמנדי בן חצי שנה?!!

כן אה?
מפחיד איך הזמן טס

פייס: ortal_hori