מי ראתה x פקטור? קריזה! - הריון ולידה

אני מבינה אותך לגמרי..
יכול להיות שאם הוא לא היה כזה "אוטיסט גאה" הוא לא היה מוציא כל כך הרבה דמעות מהשופטים ומכולם..
וגם לא בטוח שהוא היה עובר.
או ששירי מיימון היתה אומרת עליו שהוא כל כך יפה.

זה נהיה נורא נוצץ להיות אוטיסט. וכולם כל הזמן חושבים שהם יודעים מה זה אוטיזם, למרות שהשוני כל כך רחב וגדול בין ילד ספקטרומיסט לחברו..
אם היה עומד שם נער בגיל ההתבגרות ואומר שהוא מתמודד עם מאניה דיפרסיה או עם חרדות באמת, לא בטוח שכולם היו כל כך לבביים אליו.

ומצד שני- אני מעדיפה לחשוב על כך שהוא אמר את זה בצעקה, כי הוא עבר הרהב בחיים כדי להגיע לאן שהגיע.
יכול להיות שמגיע לו, על כל החרא שספג בחיים, על כל הדחייה החברתית שספג, על המאמצים, הקשיים, וההתמודדויות!

שולחת לך-

הילד הזה הופיע בעוד מקום. אם אני לא טועה, הוא השתתף בסרט "הילד הזה הוא שלי" (אם אני זוכרת נכון, כך קוראים לסרט).
הוא ילד יפהיפה בלי קשר לאוטיזם שלו, אבל אם היה ילד "רגיל", ספק אם היה עובר, כי ווקאלית הוא לא וואו! אבל חייבת לציין שנורא מתאים לו לשיר "הנסיף הקטן", כי הוא עצמו נראה כך
מלאכית קטנה שלי, אמא לא תשכח אותך לעולם!
------------------------------------------------------------------------------------------
לפני שנולדו ילדינו הכרנו עולם, לאחר שילדינו נולדו התחלנו להכיר את עצמנו.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
לעתים מאד רחוקות אנחנו מקבלים בחיים את מה שאנחנו רוצים, אבל אנחנו תמיד מקבלים את מה שאנחנו צריכים.

--------------------------------------------------------------------------------
אין דרך אל האושר- האושר היא הדרך!
----------------------------------------------------------------------------------------------
"כשנולדת בכית, והעולם שמח. חיה את חייך כך שבמותך יבכה העולם ואתה תשמח."

תודה, בנות

גם אני מהרגע הראשון לא אהבתי את החולצה שלו, שמפארת את עצם היותו אוטיסט.
באת להתמודד בתחרות שירה, לא תחרות של מי גבוהה יותר על הספקטרום.
רוצה להיות כמו כולם - תהיה כמו כולם. מצד אחד אתה אומר שקשה לך כי אתה מיוחד.
מצד שני, כשזה מתאים לך - אתה יודע להשתמש טוב מאוד בעובדה שאתה מיוחד.
זו צביעות, לדעתי.
וגם אני חושבת שעם חולצה אחרת הוא לא היה עובר.
מצד שני, כולם שם מחפשים עמוק בנבכי נשמתם סיפור קורע לב כזה או אחר.
אחת למדה בפנימיה (אז מה, גם אני), השני לחם במלחמת לבנון השניה (הא, רק הוא כנראה, היה חייל לבד במערכה), השלישית ספגה חרם בכיתה ד׳ וכו׳...
הפורמט מעודד את זה בשביל הרייטינג, אז הבחור האוטיסט מנסה גם. הפורמט מעודד.
גם אני לא בדיוק יודעת מה ניסיתי להגיד

__________________________________________________________________

אני חושבת שבערך הבנתי מה שניסיתן לומר.
לא ראיתי את התוכנית, אבל לא מפתיע למה מי שהגיבה - הגיבה

כבר שכחתי מהתוכנית הזו חחחחחח
פייס: ortal_hori

עדיף שלא תדברו על מה שאתן לא יודעות!!!!!
על ילד שאתן לא מכירות!!!! ולא יודעת מה הוא עבר בחיים וכמה הוא סבל
שמתן לב שהוא לומד בחינוך ביתי??? ולא, לא בגלל אידיאולוגיה
תחשבו לבד!
הספקטרום הוא מאד מאד רחב
וזה שדניאל שר בצורה מדהימה ובמרגמש על הבמה נוח מאד
לא אומר שבמקומות אחרים אין לו קשיים אדירים
נכון הוא מדבר והוא שר
אבל הוא לא יכול ללמוד בכתה רגילה!!!!
הוא לא יכול להיות בחברת בני גילו!!!!!!
הוא לא יודע קודים!!!
ואין כבר אספרגר דרך אגב
את לא מכירה את המקרה ואת לא יודעת כמה זה עלה בדם ולדניאל ולאמא שלו להגיע למקום הזה

גולי - אין צורך לכעוס ולהתעצבן.
נשים דיברו מדם ליבן.
דיברו על התופעה בכללותה, דיברו על הקושי שלהן, דיברו מי שחווה קושי עצום יום-יום ומי שיש מצב שהילד שלה אולי לא יהיה אף פעם במקום הזה.
וכפי שנטע כתבה - היא לא העלתה את הנושא הזה בפורום מיועד כי היא ידעה ששם יאכלו אותה, תקשיבי למעבר. דווקא את מסוגלת לזה

למה? כי היא ראתה שתי דקות שדניאל עשה את הדבר הכי טוב שלו והחליטה שהוא לא אוטיסט?
זה מכעיס אותי כי מדובר על בחור עם המון קשיים
שהוא ואימו ירקו דם להגיע למקום הזה
אתן לא מבינותאפילו עם מה הם מתמודדים
לכל ילד על הספקטרום יש את הקשיים שלו
ודניאל הוא כן אוטיסט לא פדד לא אספרגר --- אוטיסט!
ועם החולצה הוא הולך לכל מקום
כי היא מסבירה לאנשים למה קשה לו ולמה לפעמים ההתנהגות שלו שונה
זו לא תחרות והדשא של השכן לא ירוק יותר גם אם זה נראה ככה.
דווקא ההופעה של דניאל הייתה כל כך חשובה
וכל כך חשוב להביא את זה למודעות
אני עבדתי עם נער שניגן מדהים מ ד ה י ם
ולא היה מסוגל לתקשר עם בני גילו
שלא הבין קודים של שיחה ושל התנהגות בחבה
שאם היו משאירים כסף בבית היה הולך וקונה מסטיקים

אז את מבינה למה את אמורה להבין למה בנות דיברו מהמקום שלהן?
אין לך מה לכעוס, אין ספק שהם עברו ויעברו הרבה מאוד קושי, גברו ועוד יתגברו על עוד המון מכשולים.
זו אפשרות לשים בצד את השיפוטיות ולהקשיב לקושי שבנות כאן עוברות, לפעמים מה שרואים בטלויזיה הוא רק תירוץ...

החיים ה"רגילים" הם לא פוטוגניים.
בשביל להכנס למאכלת רייטינג כמו xפקטור (לא ראיתי), אני מניחה שצריך מימד מסוים מאד של פוטוגניות, וגוון מסוים מאד של אופי של דיבור למכנה משותף רחב - הכי רחב שאפשר. אני מניחה שזה מה שהיה שם. אפשר לקרוא לזה "אוטיזם" באותה מידה של הצלחה כמו "השמנת יתר" ("לרדת בגדול"... מישהו?...), באותה מידה של הצלחה כמו "הסיפור של נשותיו של גואל רצון".
כולם מלכודות רייטינג נוטפות דבש.
אין ספק שבמציאות החיים עם אוטיזם או פידידי או השמנת יתר או בכוך של גואל רצון או עם נטייה לדלקות ריאה חוזרות (

שרון, אז אולי כדאי שתראי
אני מצטערת אבל את לא יודעת על מה מדובר נכון?
מדובר על בחור עם אוטיזם שמאד מאד מוכשר בשירה
הוא מלחין ומנגן. זה הכשרון שלו. זה התחום שהוא חזק בו
כדהוא על הבמה הוא באמת נראה פוטוגני ותקשורתי ומלך העולם
אבל כמו כל אוטיסט הקשיים שלו
הם בבית הספר (והוא לא הצליח להחזיק מעמד בשום בית ספר אז הוא בבית)
ועם בני גילו אז אין לו חברים, למרות שהוא רוצה מאד מאד הוא לא מצליח להבין את הקודים ולתקשר נכון.
אתן עושות עוול לבחור מדהים ולאמא מדהימה שנתנה לו את כל חייה
הוא הצליח להגיע לאקס פקטור לא בגלל שהוא אוטיסט אלא בגלל שהוא מאד מאד מוכשר.
דווקא את אמורה לדעת כמה קשים החיים של ילד כזה יכולים להיות
וכמה לא פשוט לו ולא קל לו
כאשני ראיתי את דניאל עמית התרגשתי עד דמעות
ולא בגלל שאני קצת מכירה את הסיפור
אלא בגלל שאני חושבת שהוא אמיץ ושאמא שלו אמיצה
ושבזכותו הרבה ילדים משולבים הלכו עם ראש מורם ביום ראש
ובזכותו הורים מספרים שפתאום מסתכלים על הילד שלהם אחרת
אני חושבת שלכתוב הודעות בלי לדעת על מה מדובר
ובלי להכיר את הסיפור
זה לעשות עוול לילד שמגיע לו את הכי טוב בעולם
ומגיעה לו את כל ההבנה שבעולם
גם אם הו יפה, שר יפה ומדבר זה לא אומר שקל לו!!!

לא ממש הבנתי את התגובה האחרונה שלך גלי.
וכן - אני יודעת מאד מקרוב עד כמה קשים החיים של ילד כזה יכולים להיות (אגב, למה את חושבת שלא?...), וקרוב לוודאי - עד כמה הם באמת. קשים, אפורים, מתסכלים.
ואת יודעת מה, לא ראיתי. אבל אני מסתמכת על השיפוט שלך כשאת אומרת שהוא מאד מוכשר בשירה. למה לא? האם ילדים/אנשים עם אוטיזם לא יכולים להיות מוכשרים בשירה?... (או במשחק או בציור?...)
ואני אפילו מסכימה עם זה שהוא אמיץ ושאמא שלו אמיצה.
כמו כל אדם אחר - גם ילדים עם אוטיזם יכולים להיות אמיצים. ואפילו אמותיהם, אבותיהם ואחיהם.
אני חושבת שלכתוב הודעת תגובה כזו בלי להבין עד הסוף על מה דובר (לפחות בתגובה שלי), זה אכן לעשות עוול. להרבה ילדים אחרים שמגיע להם את הכי טוב בעולם, מעצם היותם ילדים ולא בגלל כותרת כזו או אחרת שמכתירה אותם בצורה פוטוגנית ויפה בשביל להביא רייטינג לשעה קלה. הרבה ילדים אחרים שמתמודדים עם היותם בשוליים של מדינת ישראל: נכים כאלו ואחרים, סובלים מתסמונות כאלו ואחרות, מתמודדי נפש, וגם כאלו שאין להם כלום, וסתם לא שפר עליהם גורלם והם חיים באזור עימות כמו שדרות ולקו בתסמונת חרדה פוסט טראומטית.
לכולם מגיעה את כל ההבנה שבעולם.
וגם לילד מ - xפקטור.

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T

דניאל אומר שהוא אוטיסט גאה
הוא הופיע עם חולצה שכתוב עליה ״אני אוטיסט גאה״
וככה הוא גדל וחונך
והחולצה היא לא גימיק ולא כדי להשוויץ או לתת לעצמו הגדרה
אלא כי היא מאפשרת לו להסביר את הקשיים שלו
הוא הולך איתה לכל מקום והיא חלק ממנו .
אני הבנתי טוב מאד את התגובות בכל האשכול הזה
את חוסר היכולת לפרגן - לה כי הוא מצליח
והכי כואב לי את חוסר ההבנה שהוא יכול להיות מדהים על הבמה
ועדיין אוטיסט

גלי

גולי - את "קצת" מגזימה.
מבינה מתוך דברייך שאת מכירה את הילד ואת המשפחה.
לא דיברו בהם סרה.
כל אחת דיברה על מה היא רואה ועל עצמה.
הוא הפך להיות ידוען ומאוד לא בטוח שכל ההתבטאויות עליו תהיינה בדיוק מה שאת רוצה לשמוע.
אבל זה כן יוצר שיח. שיח חשוב ביותר.
אם תנסי לשים אותו בצד ולקרוא עם שם אחר "זרובבל" או "X" יש מצב שתיראי את הדברים אחרת.

זה מדהים איך ששני אנשים יכולים לקרוא משהו בנימה אחרת ולהבין דברים שונים..
אני לפחות בכתיבתי לא התכוונתי לכתוב שאין אוטיסטים מוכשרים,
או שאי אפשר להיות גם אוטיסט גאה וגם מוכשר בטירוף..
ואני בטוחה שכך גם הכותבת הראשית של ההודעה.
אף אחת פה לא משמיצה את דניאל,ולא מפחיתה מערך הקשיים שהוא עובר ועבר. והעובדה שהוא הצליח לעמוד על במה כזו ולדבר, ראויה להערכה.
אני רק חושבת שבתחרות כזו שבודקים כשרון נטו (אמורים לבדוק כישרון נטו..) אין מקום לשימוש בקשיים שלך בשביל לסחוט דמעות ומחמאות.
זה שימוש ציני למען רייטינג, וזה מיצה את המטרה שלו- חצי מדינה בכתה כשראתה את זה..

מגיעה לו הערכה, מגיע לו כבוד והלוואי ויצליח לפרוץ! בזכות עצמו.. בזכות הדניאל שבו, בזכות העמידה שלו למרות כל הקשיים, וביחד איתם, על הבמה הזו.
ולא בזכות האוטיזם שבו.
מעניין אותי נורא כרגע באיזו נימה את קראת את זה והבנת משהו שונה ממני.

גולי, לשם ההגינות מצאתי את הסיפור של עמליה ודניאל:
״אני אמא חד הורית מתרומת זרע, כלומר, אין אבא בתמונה. אבל יש לי את דניאל, בן יחיד, אוטיסט בתפקוד גבוה-נמוך. ולמה הכוונה? למרות תפקודו הגבוה של דניאל שכולכם מכירים, דניאל בעצם מבחינה תקשורתית מאוד נמוך. עשיתי לו אבחון לאחרונה והמאבחנת אמרה לי שמעולם לא ראתה אבחון כל כך מיוחד ומוזר: מצד אחד קיבל 99 מתוך 100 באבחון הקוגניטיבי שזה מראה על גאונות, אך מצד שני, מבחינה תקשורתית קיבל 2 מתוך 100 שזה מראה על חוסר תקשורת בכלל, היא לא האמינה למה שיצא באבחון.
אני מאוד שמחתי על איך שיצא האבחון כי כל הזמן ידעתי שזה המצב, אבל אף אחד לא האמין לי!
דניאל אובחן כאוטיסט... הוא עבר בקלות את כל המבחנים, הוא לא אספרגר או פדד, הוא אוטיסט במלוא מובן המילה.
________________

דניאל בגלל קשייו, אינו יכול להיות בקבוצה, אפילו של עוד ילד אחד... רמת ההבנה התקשורתית שלו כל כך נמוכה, שהוא לא מצליח להתמודד... ולכן, הוא לא התמודד עם השילוב, לא הצליח להתמודד בכיתה קטנה, אפילו לא בקבוצת טיפול עם 5 ילדים פעם בשבוע, לא היה מסוגל להיות בהסעות לביה"ס ובחזרה ועל כן קיבל הסעה נפרדת במונית.
הקושי בהתמודדות עם קבוצה הוא גדול ומשפיע על כל תחומי החיים, כשהבנו שדניאל לא יכול להתמודד (גם לי לקח זמן להבין את זה, כי תאמינו לי שהילד הזה קיבל כל מה שאפשר כדי שיוכל להתקדם מבחינה תקשורתית וזה לא עבד ולא הבנתי למה)
כי קבוצה היא הכל בחיים, בהתחלה בי"ס, אח"כ עבודה, בית לחיים או הוסטל זו קבוצה אפילו יותר מבי"ס עם סייעת. ללא זה אין חיים, אין התמודדות. כך שכיום, דניאל תלוי בי, אם אמות, הוא לא יוכל להתמודד ולא יהיה לו פתרון דיור או פתרון בעבודה... ואני כבר שנים שלא מצליחה לישון בגלל שאני דואגת מה יקרה לו כשלא אהיה...
_______________

בגלל מצבו של דניאל, נאלצתי להפסיק לעבוד כבר לפני שנים, נאלצתי לשמור עליו בלי סוף מצוות ביה"ס, אנשים שלא הבינו, סביבה שלא נתנה הקלות, דניאל במשך 8 שנות לימודיו ביסודי, עבר מבי"ס לבי"ס, וכשאני נלחמת בכולם ולא מבינה את גודל הקושי ואת הסיבה לכך שאנשים לא מצליחים להבין ולשלב אותו בעצם שלא באשמתם... בתקופת היסודי, היה כ 70% זמן בבית כי שם הוא התמודד הכי טוב.

וכך כמאמא שיכולה לפרנס אותנו בכבוד, הפכתי לאמא נזקקת... יצאתי למלחמות וניצחתי בהם, כי לא היתה ברירה אחרת, כי היה מדובר בעצם בחייו של דניאל ובחיי...

הגעתי למצב כלכלי קשה, כי שילבתי את דניאל (קיבלתי תרומות, אנשים התאהבו בו) אבל עם כל זה השילוב גבה ממני מחיר כבד והגענו לפת לחם... נאלצתי לעזוב את הדירה ששכרתי ועברנו להסתובב בין חברים במשך כ 3 חודשים.

כלומר אין לנו דירה ואין כסף כי אני לא יכולה לפרנס אותנו... קיבלתי עזרה מביטוח לאומי והשתתפות קטנה בשכ"ד ממשרד השיכון.

לפני כשנה במסגרת טיפולי באמא חד הורית עם ילד אוטיסט שהגיעה גם לפת לחם, הגעתי לועדה בכנסת עם חולצת "אני אמא גאה לילד אוטיסט גאה" ושם סיפרתי מה זה להיות אמא לילד כזה, נאמר לי אז במשרד השיכון ששמשפחה חד הורית עם ילד אוטיסט לא צריך לקבל השתתפות בשכ"ד, מכיוון שאוטיזם זו לא נכות אמיתית וחוץ מזה שנותנים עזרה רק לחד הוריות עם 3 ילדים ומעלה... זה העלה לי את הפיוזים, ובוועדה הזאת פתחתי את הפה והסברתי להם שילד אוטיסט אחד, שווה בהוצאות כלכליות כמו 10 ילדים רגילים לאמא חד הורית...
היחס לאוטיסטים במסדרונות משרדי הממשלה הוא מחפיר ביותר... בכיתי וסיפרתי להם על שלושת החודשים שנאלצתי להסתובב ברחובות עם ילד אוטיסט... הם היו בהלם... באותו יום, פנה אלי ישראל שוורץ שהיה אז סמנכ"ל משרד השיכון וסידר לאמא שטיפלתי בה השתתפות מוגדלת בשכ"ד כ 1800 ש"ח. בשבילי לא ביקשתי... למה? כי התפקיד שלי היה שם לבקש עבור אחרים והתביישתי. (עאילו יש לי אינטרס)

אך במשך שנים של חוסר בטחון כלכלי, באין עבודה המצב הלך והחמיר, התביישתי, (כי הרי אני מטפלת בהורים, אני לא באה לבקש בשם עצמי ) אזרתי אומץ והתקשרתי לישראל כץ וסיפרתי לו שגם אני זקוקה, הוא השיג לי למשך שנה זו גם 1,800 ש"ח שאיפשר לי להתמודד עם גידולו של ילד אוטיסט בבית...
המרגיז בכל העניין הוא שאם היה אפשר לתת לדניאל תנאים מתאימים ללקותו, אני הייתי עובדת (הרווחתי טוב וקיבלתי אז משכורת גבוהה ביותר).

בכל מקרה, השגתי בעמל רב את ההשתתפות בשכ"ד למשך השנה, עד ינואר שנה זו.

לפני כ 10 שנים אחי גיל התאבד... הוא היה אוטיסט בתפקוד גבוה, התחתן ונולדו לו 2 ילדים. אך הוא לא היה מאובחן ולכן לא טופל... אני ראיתי כבר את הנולד כי היה לי ילד כזה.... הוא סבל בצורה שלא תתואר והרגשתי הקלה בשבילו... ממש לא כעסתי עליו.

חחח... אחי גיל התחתן ואבא שלי ז"ל קנה לו ולאישתו דירה בבאר שבע, הם גרו שם עד שמכרו את הדירה ובזבזו את כל הכסף... ניראה לי שאבא שלי ז"לי איכשהוא הבין שגיל במצוקה וגם הפעם עזר לו ונתן לו כסף לעוד חצי דירה... אני לא קיבלתי עזרה מהם, כי לא הייתי נשואה (גם לא ביקשתי).

לפני מספר שנים כאשר גיליתי שדניאל במצב של סכנת חיים תמידית, פניתי לאמא שלי וביקשתי ממנה בגלל מצבו הקשה של דניאל לעזור לו ואם ח"וח יקרה לה משהו שתשאיר לו כצוואה את הדירה שלה שלפחות מבחינת בטחון ודיור יהיה לו משהו...כי הוא לעולם לא יצליח להתמודד לבד... היא באוטיסטיותה החליטה שאני רוצה לגזול ממנה את הדירה ואיזו חוצפה זו לגזול מאחייני דירה בשביל בני ושאני מנסה לגנוב אותם (את אחייני) היא גם לא היתה מוכנה לדבר על צוואה, כי לא היתה מסוגלת להתמודד עם זה...

היה לי קשה כי הבנתי שדניאל יהיה לבד בעולם, אין קשר אמיתי עם הסבתא ומשפחתינו האוטיסטית...

ולכן לימדתי אותו שבחגים כדאי להיות לבד ולא לחגוג עם משפחה... שיתרגל.

ההמשך הוא כבר מה שגרם להתפרצות הכאב אתמול: כמובן שאמא שלי היתה בביה"ח, והאחיות שלה שהן דתיות, שכנעו אותה כנראה לכתוב את הצוואה, בצוואה היא חילקה את הדירה שווה בשווה לשלושה...
שליש: האחיינית'בתו של אחי- אקדמאית ועובדת ומפרנסת את עצמה
שליש: האחיין- בנו שך אחי, עובד בהייטק, מרויח ומסוגל לפרנס את עצמו.
בשליש האחרון: חלוקה לחצי שאני מקבלת (שישית מהדירה) וחצי נוסף לדניאל, כאשר דניאל חייב לסגור את הכסף בבנק עד שיתחתן או בהגיעו לגיל 25...
קראתם מה כתבתי קודם? דניאל מתחתן??? נאישה בכלל לא קלטה... ואם יקרה לי משהו, איך הוא ימכור את הדירה, דניאל זקוק לאפוטרופוס.

כמו כן נתנה לו עוד משהו קטן שאין לי כוח להכנס ולהסביר את זה, גם זה ארוך...
ועכשיו לפואנטה: ברגע שמקבלים ירושה, משרד השיכון לא מאפשר השתתפות בשכ"ד... כלומר, גם אני לא אוכל לקנות דירה לדניאל מכספי הירושה וגם אין כסף מספיק למחיה וגם לוקחים ממני את ההשתתפות בשכ"ד שגם ככה זה דרך ועדת חריגים ומופיל ע"י לחץ של הסמנכ"ל.

הייתי בהלם, כי אמא שלי לא רק שלא איפשרה לדניאל להתמודד שזה פחד בפני עצמו, היא דפקה אותנו... מרגישה לבד
____________

כשדיברתי על הרצון למות, דיברתי על כך שאין תקווה... דניאל הוא בתוך קבוצה של ילדים מורכבים... דניאל לא לבד, ואני כיום פועלת על מנת שהם יקבלו מהמדינה מה שמגיע להם באמת ויתייחסו לצרכים האמיתיים שלהם...
הצלחנו להשיג לחלק מילדים אלו סייעת צמודה בתוך החינוך המיוחד, קיבלנו את האפשרות לחינוך ביתי דרך "תללי"ם" השייכת למשרד החינוך עם מספר שעות לא מוגבל המאושר רק לילדים האוטיסטים.
ילדים אלה גרמו לכך שהתעורר משהו שם במגדלי משרד החינוך ומתכוונים להקים בי"ס מיוחד לאוטיסטים בתפקוד גבוה עם התאמות לילדים שלא יכולים להיות בקבוצה...
חלק מילדים אלו עושים בגרויות בבית כשמגיע בוחן מהמשרד ביחד עם מנחת מתי"א לפרק מצבים... (אפילו שם היו לנו קטעים, עם מנחים שפיספסו ולא קלטו את דניאל) אבל בזכות זה דניאל עבר בגרות במתמטיקה ואנגלית עם ציון 100... ובהבעה-80

אני פועלת כרגע לקבל טיפולים רגשיים לילדים אלה כי אולי זה מה שיכול להציל אותם... עוד לא הסתיימה הדרך... והיא קשה ואני עייפתי. ״
מקור:http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=612&MessageId=171605338

אז אני מתנצלת שכתבתי שמה שנשאר לו מהאוטיזם זה השטיח האדום. לא הייתי מתחלפת עם עמליה בעד שום הון שבעולם, ובכל זאת אני חושבת שהוא יכול היה לותר על החולצה ולבוא לתחרות ממקום של כישרון נטו. למה לא בעצם?

גולי, את קצת מגזימה בתגובות שלך, לדעתי...
אף אחד לא אמר שהילד ואימו לא חווים קשיים, אף אחת לא אמרה שהילד לא מוכשר.
רק אמרנו שללא החולצה והיחצנות של ה״תגית״ שלו, שלא קשורה בשום אופן לשירה, הוא לא היה כזה מיוחד (בשירה).
שאם הוא נמצא במצב שהוא יכול להגיע לתחרות שירה ולשיר בצורה טובה על במה כמו כולם, אז שיהיה כמו כולם, באמת. בלי לחפש פתרונות קלים.
וכן, יש ילדים עם אוטיזם שלעולם לא יגיעו למצב של לשיר על במה, או לשיר בכלל. זה לא אומר שלילד הזה קל בחיים, זה אומר שאולי, רק אולי, יש כאלה שיותר קשה להם. ואין שום פסול בלבטא את הקושי בפה מלא.

אם תשימי לב, רוב הבנות שהגיבו פה, זה אימהות לילדים אוטיסטים או אימהות לילדים עם בעיות אחרות, כולן מתמודדות עם הקושי הפרטי שלהם בבית.
וכן, הן (אנחנו) יודעות מה זה לגדל ילד עם קשיים חברתיים כאלה ואחרים. ולא משמועות.
אז להגיד שאף אחת לא מבינה על מה היא מדברת, זה ככל הפחות, זילזול בנו.
הדיון פה בכלל לא על הקשיים שהילד חווה או לא חווה. אין שום וויכוח על כך שהחיים שלו ושל אמא שלו קשים. מאוד קשים.
הדיון פה על כך איפה עובר הגבול של השימוש בקשיים שהילד (כל ילד) עובר כדי לקבל נקודות זכות במקום שבכלל לא קשור לקושי שלו.
שזה, לדעת הבנות הגיבו פה והתנפלת עליהן, לא במקום. שוב, תשימי לב, שדווקא האימהות לילדים עם ילד מיוחד חושבות כך. אני לא יודעת אם לילדים שלך יש איזשהן קשיים מהסוג הזה (מקווה שלא), אבל יש מצב שדווקא את זו שלא מבינה על מה היא מדברת? את זו שלא היית שם, שלא התמודדת עם הקשיים האלו מקרוב, מאוד מקרוב? זה שטיפלת פעם בילד עם פיגור או אוטיזם, זה אפילו לא מתקרב ללגדל ילד כזה בבית.
__________________________________________________________________

אני אתן לך דוגמא קטנה מהחיים הפרטיים שלי. רק אפיזודה קטנה, לא בא לי עכשיו לערוך תחרות למי יותר קשה לחיות.
הילדה הפרטית שלי רוקדת. ריקודים סלוניים. משתתפת בתחרויות. לפעמים מצליחה, לפעמים פחות.
מעולם לא עלה בדעתי לבוא ולהסביר לשופטים שיש לילדה אילמות סלקטיבית וכמה אומץ, כוחות נפשיים ועבודה על עצמה היא משקיעה רק כדי לגעת בילד אחר, רק לעמוד לידו, עזבי אותך מלרקוד איתו ואלס. כמה אנרגיה היא משקיעה רק בניואנס הזה של הריקוד, שלאחרים זה מה בכך, ואחרי זה היא עוד מצליחה לרקוד, ויוצא לה לא רע בכלל.
אני סמוכה ובטוחה שאם השופטים היו יודעים, זה היה מוסיף להם לא מעט נקודות זכות, בלי שום קשר ליכולות הריקוד שלהם. כי ככה זה הטבע של האדם.
אבל לטעמי זה לא כשר.
אף אחד מהם לא יודע מה הקשיים שהילדה מתמודדת איתם.
חוץ מהמורה שלה לריקוד, שהייתי חייבת להסביר לה את התגובות המוזרות שלה בשיעור לפעמים.
ואני עושה את זה דווקא בשביל לחזק את הילדה שלי, דווקא כדי שהיא תדע שהמקום הראשון שהיא זכתה בו הוא לגמרי בזכותה, למרות הקושי העצום, ולא בזכות הטופס הקטן ההוא ששוכב בתיק הרפואי שלה.
לדעתי ילד שמשתמש בעובדה שהוא מיוחד כדי להגיע להשגים כאלה ואחרים (שלא קשורים ישירות למיוחדות שבו), תמיד ישאר בו הספק, האם הוא עשה את זה בכוחות עצמו או בכוחות התגית.

__________________________________________________________________

אויש

וואווו איזה סיפור.

היא הרגה אותי
פייס: ortal_hori

לעניות דעתי,
זה הרי לא ברור מאליו שילד עם בעית תקשורת שר מול אולם גדוש אנשים וחצי מדינה... זה כשלעצמו ראוי להערכה, בלי קשר לכשרון. ולכן אני דווקא כן חושבת שיש לקחת בחשבון את האוטיזם או הקושי במצב שכזה (אם כן שר וואו או לא וואו זה כבר שאלה של טעם).

לא הגיוני להציב אנשים עם קשיים בעמדת פתיחה השווה לאחרים... הרי לשם כך נועדו ההקלות למיניהם. הקלות זה סוג של יחס מועדף, אך יחס מתקן. פשוט אי אפשר בלי זה, והגיוני שנושפע מזה... גם רגשית. אנחנו בני אדם - לפעמים אין טוב ולא טוב, אין שחור ולבן יש גם באמצע...


"...אמא שרה לבן בלילה... אמא כאן לידך כל הזמן..."

אהממממממממממממממממממ
קראתי את התגובות של כולכן.....
האמת כמעט כול מי שכתבה פה מתמודדת עם ילדים שלה שיש להם קשיים שונים.....
או עובדת עם ילדים אחרים שיש להם קשיים שונים..........
אני יסכם את מחשבותיי בשורה אחת:
אם מדובר בתחרות של ילדים "רגילים" אז אין כאן מקום לדעתי בשימוש של הגדרות רפואיות כאלו ואחרות.....לדעתי....כי אם אתה מתמודד עם אוטיסטיות למשל למול ילדים רגילים זה נכון שיש לך יותר קושי להגיע לרמת השגים כמו שלהם וכו אבל זה עדיין לאפייר לדעתי כי לכול אחד יכולה להיות התמודדות כזו ואחרת ולא כול התמודדות היא התמודדות שתקבל "יצוג" בבמה.
נניח יכול לבוא ילד "רגיל" שיכול להיות בן לאמא מוכה נניח או להורים גרושים שחווה הרבה קשיים בחיוו......והם יכולים להשפיע לו על הנפש בצורה כזו או אחרת אז מה הוא יבוא ויגיד "אני בן להורים רבים".....
או הרבה קשיים אחרים...............
בתחרות מעין זו יש נורמה של "מי שר הכי יפה" ולא משנה מה עומד מאחריו......
אם התחרות היתה לילדים אוטיסטים ותחרות של מי הצליח להגיע הכי הרבה שאפשר ביחס לעצמו כן הייתי אומרת שהוא יכול לבוא עם חולצה..................

אבל אים ספק שהוא עשה דרך ארוכה וקשה להגיע למה שהוא הגיע ועל כך מגיעות לו הרבה תשואות ומחיאות כפיים............

ומה שקורה במשפחתה באוטיסטית של אמא שלו ממש לא מעניין אותי.......

הקטע של החולצה ..דניאל הולך לכל מקום עם החולצה הזו
באמת. זה לא בשביל התוכנית
וכן היה חשוב להם לומר ״נכון אני אוטיסט ולפעמים מאד קשה לי אבל הנה אני יכול״
להרבה ילדים דומים תדניאל זה חשוב
להרבה הורים זה חשוב
לדעת שאפשר!!
לי אין ספק בכלל !

http://reshet.tv/Shows/your_family_Haolam_Haboker/videomarklist,228577/

אני בכלל לא מבינה מה הבעיה עם זה
והיה לי עצוב לראות כמה רוע יש פה בין השורות בחלק מהתגובות
אני מבינה שאת רוצה שדניאל יחכה שתהיה תחרות שירה לאוטיסטים כדי לפרוץ..התחרות הזו היא לכולם, לסביות שמנות רזות פרחות ערסים הומואים וכו....ואני לא רואה מה ההבדל בין אוטיסט לבינהם..כולנו שונים

זה בידיוק מה שהתכוונתי להגיד גם שזו תחרות לכולם והמדד לכולם אמור להיות שווה-וכנראה שהדרך שלו להגיע לפסגה היתה הרבה יותר קשה משל אחרים..אבל מנגד זה לא הוגן לשעתי שבגלל זה כול "הרגילים " יוזנחו......
מעבר לזה ברור וברור שאפחד לא היה רוצה להתחלף במקומו-"ואל תדום את חברך עד תשגיע למקומו".........

תכלס, ממש לא הבנתן אותי, שזה מובן וסביר. זה היה יותר עניין של איך מייצגים את האוטיזם מול הקהל הרחב ביחס למה שזה באמת והיחס המוזר של הסביבה לאנשים שונים בהתחשב בהגדרות שלהם שנובע מבורות מסוימת. קשה להסביר, אז הפעם אני אוותר. אולי יום אחד אני אצליח להסביר יותר טוב. מה שכן - התחרות היא לא מדגם מייצג של הבעיה אלא רק צורה אחת להדגים אותה. ממש לא אכפת לי מי מתחרה באיזה תחרות ולמה.

היי קראתי בספר על אוטיזם
שאם האוטיסט גאה בכך בכך קל לו הרבה יותר להתמודד עם הקשיים שלו.http://www.kotar.co.il/KotarApp/Viewer.aspx?nBookID=94208796&sSelectedTab=tdBookInfo#1.2781.6.fitwidth