מעניין אם למישהי יש מושג - הריון ולידה

אולי בגלל גילו....
גם בתסמונת דאון ובפיגור יש רמות, קל-בינוני-קשה וסביר שעפ"י זה מתקבלות קיצבאות.
הקשים הם אלו המוגדרים סיעודיים, שצריכים ממש טיפול מסביב לשעון (חמצן, הזנה וכד').
מנדי עוד תינוק, עדיין לא ניתן לקבוע את מידת הפיגור אולם כרגע אין צורך בטיפולים מיוחדים וכד' אלא טיפול כמו בכל בני גילו.
טוב שאת ההכרות עם המערכת את עושה עכשיו, את ממש בתחילת הדרך וטוב שאת בודקת ושואלת ומוודה.

אוקיי, יכול להיות, השאלה אבל הייתה למה כשזה על הספקטרום אז באופן אוטומטי על כל רמה מוגדרים כ100 אחוז? זה מה שעניין אותי וגם את המורה ההיא..
הרי יש ילדים על הספקטרום עם תפקוד כמעט כמו רגיל.
אין לי מושג מה צורכים ילדים עם PDD מעבר לרגיל ולכן אני לא יודעת ומתעניינת

אגב ברור שהוא זקוק לטיפול יותר מבני גילו
הוא פעמיים בשבוע בטיפולי פיזיותרפיה ופעם אחת ביום מלא של טיפולים כמו סנוזלן הידרותרפיה ועוד לחיזוק הטונוס
כל שלב התפתחותי מלווה במאמץ מצידו ומצידנו אבל הוא המתאמץ העיקרי

אני גם שוקלת לקחת פיזיותרפיסטית לליווי פרטי בשיטה מסוימת שלה.
ומעון התפתחותי עולה בערך כפול מרגיל. לא מתלוננת אבל אלה עובדות. לא סתם מקבלים גמלה. זה לא "פיצוי", זה בא לעזור בהוצאות הנלוות שמן הסתם יש
אחחח מתוק שלי. חולה עליו

ואגב מזל שיש את הפורום כי את מי אני אמורה לשאול שאלה כזאת שמעניינת אותי? רק אתכן
הרבה פעמים אני מקבלת מכאן הרבה מידע ותשובות לשאלות שמסקרנות אותי.

אני בשוק שזה 50%!!!!
זו שאלה טובה מאוד..
אני בהתחלה נורא נבהלתי שאנחנו מקבלים 100 אחוז גמלה.
אמרתי- זה לא הגיוני, הבן שלי לא נכה פיזית!! ממש נעלבתי
http://www.ipanel.co.il/index.php?page=join&content=join&referrer_id=32212

יש 4 קריטריונים שלפיהם ילד יכול להקרא נכה ע"י ביטוח לאומי. ילדי תיסמונת עומדים רק בשתיים מתוך התנאים האלו.

מצאתי מקום שמסביר:"התנאים המסדירים את קביעת זכאותו של ילד לגמלת נכות מהביטוח הלאומי מפורטים בתקנות הביטוח הלאומי (דמי מחיה עזרה ללימודים וסידורים לילד נכה), תשנ"ח – 1998 (להלן: "התקנות").
התקנות מגדירות ילד נכה כאחד מארבעת אלה:
א. ילד התלוי בעזרת הזולת
ב. ילד הזקוק להשגחה מתמדת
ג. ילד עם ליקוי מיוחד
ד. ילד הזקוק לטיפול רפואי מיוחד.

התקנות מגדירות קריטריונים לכל אחד מן המצבים הללו.

כאשר מדובר בילדים עם תסמונת דאון יש לראות את הוראות סעיף 1 לתקנות המגדירות ילד עם ליקוי מיוחד כ"ילד שרופא מומחה למחלות ילדים, אשר המוסד הסמיכו לכך, קבע כי מתקיים בו אחד הליקויים המנויים בתוספת השנייה".
בתוספת השנייה לתקנות, תסמונת דאון מופיע כליקוי מיוחד, ועל כן מזכה בגמלת נכות."

יש לי תשובה בשבילך - אין הגיון בדברים! מדינת חלם!

את הטיפולים כיום הקופ"ח מממנת או אתם?
סביר שאם תדרשו גם תקבלו....
אולי כדאי לבדוק אם יש פורום בתפוז או במקום אחר להורים לילדים עם תסמונת דאון
מצאתי משהו:
http://self-help.sheatufim.org.il/detail-org.php?id=333&idtop=11

וגם זה:
http://makom-m.cet.ac.il/pages/forums/parents.asp?Asp=401&FID=10040

נסי לראות מה ואם את יכולה להעזר בתשובות של הורים נוספים.....

מוזרים.
אבל האמת סיגלתי לעצמי גישה של לא לצפות לכלום ומה שנקבל זה בונוס.
נראה לי הגישה הכי נבונה במדינה שלנו.
אני משתדלת לא להתעצבן ולהוציא אנרגיה על דבר שלמעלה מכוחי. אז אני פורקת פה

אין הגיון
ילדם על הספקטרום מקבלים מאה אחוז כי אלוט היא מאד חזקה ופעילה...
הרבה בגלל שלאנשים מאד חזקים ומקשורים (מפורסמים...פוליטיקאים..) יש ילדם / נכדים על הספקטרןם
ילדי תסמונת דאון לא מקבלים בדרך כלל, כמו במקרה, שלכם מאה אחוז מתחת לגיל שלוש
אין סיבה זה פשוט ככה - מדינה מטומטמת!!!!!!

אז זה ככה גם פה?
רק החזק מנצח?

פתאום בא לי חלום להרים את הכפפה בעניין.

זו לא רק הגמלה, זה עוד הרבה זכויות שרק מ60% או 100% (יש ויש) זכאים לקבל אותן. כמו הנחות בארנונה ובמס רכישה(מן הסתם לא נעבור מי-ם בגלל הטיפולים וזה היה יכול לעזור), ויש עוד הרבה.

גיליתי שעם 50% אין לנו כמעט שום זכויות. פרט לחצי מהגמלה ולרפואה מקצועית ללא תשלום דרך קופ"ח.
אפילו תו חניה לנכה שמקבל אוטומטית כל ילד על הספקטרום אין לנו. זה יכול היה לעזור לי מאוד בכל הפעמים שמגיעים לטיפולים (ומגיעים בתדירות גבוהה) והחניה היא רק לתו נכה.

אני טיפוס שדי מרים כפפות
אבל במקרה הזה זה נראה לי בלתי אפשרי

רק בשבת דיברתי עם אמא לילד תסמונת. יש לה ים הוצאות עליו!
טיפולים, תרפיות שלא בסל, פיזיו פרטי, קלינאית פרטית כי זאת מהקופה הייתה דפוקה, הידרותרפיה, מכון פוירשטיין, שיעורים פרטיים..........

אולי אני אשלח מכתב לשר הרווחה
אבל אני לא מאמינה שהוא אפילו יעיף עליו מבט

מה עוד יכול לעזור?
בטח המון כבר ניסו לפניי.

תדברי עם הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות בבר אילן