חשוב, מרגש ומעניין. - הריון ולידה

ב11.6.13, התקיים יום עיון למשפחות של אנשים בעלי מגבלויות (לאו דווקא בתחום בריאות הנפש) בקריה האקדמית אונו. חלק גדול מהצלחת יום העיון, שהיה חשוב ומרגש - הינה הבמה שניתנה לבני המשפחה של אנשים בעלי מוגבלויות. אני לוקחת לעצמי את הזכות להעביר בזאת דברים שאמרה גב' מלכי איציק , אמא לילד בוגר עם אוטיזם.
אני ממליצה בחום "להקשיב" לדבריה, הם חשובים לכל אדם באשר הוא, למרות שבמקור יועדו לאזניהם של בעלי מקצוע נותני שירות לאנשים בעלי המגבלות.
אלו הדברים:
"שלום
בימים אלו מתבררת בבג"ץ עתירה כנגד משרד הרווחה, שאלו"ט הגישה ואני יזמתי. העתירה מעלה את השאלה האם ההוראות בדבר השירותים שהמשרד מספק, כלומר, הוראות התע"ס, הן הוראות מחייבות או שהן מזכר פנים משרדי שאינו מחייב כלל.
בבסיס העתירה, הטענה לאפליה בכך שהמשרד החליט לא לספק בכלל מועדוניות לבוגרים עם אוטיזם למרות ששרות זה מופיע בהוראות.
העתירה יוצאת מנושא מסוים אך, מדובר בנושא תקדימי, על אחריות המשרד לקיים את הנאמר במסמכים שלו עצמו וזה נכון לגבי כל ההוראות לכלל בעלי המוגבלויות.

שמי מלכי, אמא של גל בת 25 ושי בן 23. שי הוא בחור עם אוטיזם והוא הסיבה לעובדה שאני נמצאת על במה זו.
למה בחרתי לפתוח את דברי בנושא הבג"ץ?
כי כאם לבחור עם מוגבלות קשה, קשה לי לקבל את היחס המשפיל של משרדי הממשלה. מעבר לקושי היום יומי בגידולו וקידומו של ילד עם מוגבלות ההורה צריך בנוסף לכך להאבק כדי לקבל את השירותים שהמדינה אמורה לתת,
ועל כמה וכמה, אם הוא רוצה טיפול מתקדם ואיכותי כפי שמקובל במדינות מפותחות.
וכמובן, אם ההורה רוצה שירות מתקדם כמו שילוב בחינוך
וכמובן, אם ההורה רוצה שבנו יגור בביתו ולא יעבור לגור בהוסטל מיד עם סיום הלימודים ואולי, לא לגור בהוסטל אלא בדיור בקהילה..
הפרטי והכללי מתערבבים ואלו הם חיי. מהיום שילדי אובחן הפכתי מאדם עצמאי ודעתן לאדם הנתמך ע"י המדינה, כמובן שאני שמחה שאני חיה במדינה הלוקחת אחריות על אזרחיה בעלי המוגבלות אך הדבר עדיין קשה ברמה האישית. כאשר אתה הופך להיות תלוי בהחלטה שרירותית או בחסדיהם של האחרים זה הופך להיות בלתי נסבל. אף פעם לא ידעתי להוריד את הראש ולקבל את הדברים כגזרת גורל ולכן בלית ברירה הפכתי לפעילה ציבורית.
כשיש לך בן בן 23 והוא אוטיסט בתפקוד בינוני, השאלה הראשונה כמעט ששואלים אנשים, האם הוא גר בבית? כן, הוא גר בבית טוב לו וטוב לנו.
כדי שלשי יהיה טוב יזמתי עבורו שתי מסגרות ייחודיות ואני מאד גאה בהקמתם, יזמתי את המסגרות הללו כי כיום מרכזי הטיפול היומי לאוטיסטים אינם נותנים מענה איכותי מספק. כי כיום אין מסגרות פנאי לבוגרים עם אוטיזם ועל כך תלויה ועומדת כרגע העתירה שציינתי בתחילת דברי
שי נמצא בשעות הבוקר במסגרת מרכז טיפול יומי לקידום והכשרה ביחד עם עוד שבעה חברים בתוך אוניברסיטת בר אילן ובשנה הבאה הם כנראה יהיו עשרה. בשעות אחר הצהריים משתתף, יומיים בשבוע, במועדונית חברתית הכוללת שישה עשר חברים. בשאר הימים מלווה אותו מדריך בפעילויות מגוונות. עם הקבוצה החברתית, מידי שבועיים, לסרוגין הוא יוצא לפעילות חברתית ושייט במיזם משותף של צוות המועדונית ועמותת אתגרים. אחת לחודש וחצי הם יוצאים לנופשון הכולל לינה ברחבי הארץ.
ברצוני לציין שלמרות הביקורת שיש לי על משרד הרווחה, המשרד מממן חלק ניכר מהפעילויות הללו והשאר ממומן ע"י תרומות והשתתפות הורים.
שי חיי חיים מגוונים ועשירים, דבר שמאד משמח אותנו ונותן לנו שלוות נפש זמנית, גאווה ואפשרות שלא כל חיינו יסתובבו סביבו. עדיין חלק גדול מחיינו מסתובב סביבו וזאת המציאות. כן גם בגיל הזה כל התקדמות ביכולת הביטוי וההבנה שלו משמחת אותנו וכך גם כל חזרה מנופשון עם חיוך על שפתיו. משמח אותי לראות את ההורים לאלו שהצטרפו למועדונית שזה להם הנופשון הראשון, לא מאמינים שבנם ישן לילה אחד בלעדיהם.
ושוב אני חוזרת אל הכלל כדי להדגיש כי כיום אין מספיק הבנה לצרכי האדם עם אוטיזם. מובן ונתפס כי אדם עם נכות פיזית קשה חייב מלווה צמוד שיניע את כסא הגלגלים שלו או בכלל שהוא חייב כסא גלגלים כדי לנוע ממקום למקום במקום החלק שאינו מתפקד בגופו. לאדם עם אוטיזם, כדי שיוכל לתפקד למרות המגבלה, יש צורך בתמיכה וליווי אינטנסיביים ומקצועיים, לפעמים ביחס של 1:1 או ביחס 1:2 . זהו כסא הגלגלים שלו ואת זה לרוב לא מבינים.
אין זה הגיוני ולא נתפס שישנה חבורה יחידה החיה חיים איכותיים והדבר לא קורה בכל הארץ. המצב דוחק את ההורים לחשוב שמיד לאחר סיום בית הספר הבן או הבת צריכים לעבור להוסטל. אילו היו שירותים אמיתיים ונגישים, אילו לא היה כל כך קשה להתקבל להוסטל, אילו הורה היה יודע שבנו יכול לחיות חיים איכותיים ומאורגנים מבלי שיהיה כל הזמן תלוי בו ובבוא היום תהייה מסגרת דיור זמינה ומכובדת, בוגרים רבים היו ממשיכים לגור בבית ההורים עוד הרבה שנים.
לאורך גידולו של שי תמיד היה לנו ברור ומובן מאליו שהוא יחיה חיים נורמטיביים עד כמה שניתן, דבר שיצר עבורי זרימה ברורה להיות פעילה בתחום השילוב ובתחום חוק שיווין זכויות לאנשים עם מוגבלות.
אני מאמינה שהגיע הזמן לרצות יותר עבור ילדינו. מדינת ישראל חתמה על האמנה הבינלאומית בנוגע לזכויות לאנשים עם מוגבלות האמנה מדברת בין השאר על :
ה"זכות השווה של כל האנשים עם מוגבלויות לחיות בקהילה, עם אותן אפשרויות בחירה כלאחרים" והאפשרות" לבחור את מקום מגוריהם והיכן ועם מי יגורו, על בסיס שווה עם אחרים, וכי לא יחויבו להתגורר בהסדר מגורים מסוים"
תפישת השוויון שלי מאד מתחברת לאמנה. לדעתי המדינה עדיין רחוקה מלהפנים את ערכיה ובודאי שלא כשמדובר אנשים עם מוגבלות קשות.
מטרידות אותי שאלות רבות שלא על כולן יש תשובות מוחלטות. אך יש לדון בהן, לחפש פתרונות עם ה"לקוחות", במקרה של אנשים שאין להם יכולת דיון אז עם, נציגהם. לא להכתיב מלמעלה בהתאם לנוחיות הפקידות או הלשכה המשפטית, אלא בהתאמה לצרכי האדם עצמו. לפעמים נדמה לי שיוצרים כללים כדי שיהיה קשה לקבל את השירות ובכך לחסוך כסף למערכת. ולפעמים סתם מתוך חוסר הבנה לקשיים של מקבל השירות. שתפו אותנו !
אני רוצה לספר, במאמר מוסגר, שלפני כשנה ערכנו , כאן בקריה האקדמית, מפגש הקמה של כ- 200 הורים לבוגרים עם אוטיזם שבניהם מתגוררים בבית וזה המקום לקרוא לנהל דיאלוג עם נציגי קבוצה ממוקדת זו.
ולשאלות עצמן
1. האם זכותו של בני וחבריו או נציגיהם לבחור, היכן עם מי יגורו לאורך כל חייהם ?
2. האם הם יוכלו לבחור את דרך חייהם ?
3. האם נראה לכם הגיוני שהצוות המנהל את הבית לחיים יעמוד למכרז בכל כמה שנים?
4. האם נראה לכם הגיוני שהאנשים שאמורים להיות אלו שמבינים את ילדינו יהיו לא מקצועיים ויתחלפו בכל כמה חודשים?

אני מאחלת לבני וחבריו לחיות חיים שלווים בדירות בקהילה, לצאת בבוקר למרכזי טיפול יומי או לתעסוקה בהתאם ליכולות האישיות של כל אחד ואחד מהם. אחר הצהריים לבלות במרחב הציבורי וגם במרכזי פנאי ייחודיים עבורם. שהם או נציגיהם יבחרו עם מי יגורו. שהמסגרות שלהם לא יעמדו למכרז כל כמה שנים כאילו אנו עוסקים בהספקת מזון או מחשבים ובמקום כך להעמיק את הפיקוח. שילוו אותם אנשי מקצוע ומדריכים מיומנים שלא יתחלפו בכל שני וחמישי.
גם אני, שכיום בני ואנו חיים טוב ביחד מתעוררת מידי פעם בלילה ולא יכולה לחזור לישון מדאגה לעתיד.
נכון, כולנו חושבים ודואגים, מה יהיה אחרי לכתנו. אך כאשר מדובר בבוגר עם אוטיזם או בעלי מוגבלות אחרת, התלוי בזולת שיצטרך לחיות במסגרת מוגנת, החשש מאד גדול. כיום המצב שרוב ההורים רוצים להכניס את ילדם להוסטל וברגע שנבנה הוסטל חדש הם מיד צובאים עליו, כדי לתפוס מקום ולהבטיח שהבן מסודר.
אני מסרבת לפעול מתוך פחד, להעבירו למסגרת חוץ ביתית שאינה תואמת את צרכיו בגלל הפחד שאולי בעתיד כשנזדקק לפתרון, גם זה שאינו מתאים, לא יהיה כלל.
האמת, במצב הקיים אינני יודעת מתי יגיע היום שבו שי יעבור לגור במסגרת מוגנת.
כי דבר אחד משותף לכל המפעילים, יחס מדריך מטופל אינו מספק ושכר המדריכים נמוך, לא מכירים בהם כאנשי מקצוע אלא ככוח עזר וזו תפיסה לא נכונה של תפקידם. כל העמותות המנהלות הוסטלים לבוגרים, מאלתרות. אני יודעת על עמותה המפעילה דיור בקהילה, לא לאוטיסטים, שבשבתות הדירים הולכים הביתה. במידה ויש משהו שצריך להישאר, כי כבר אין לו הורים הוא עובר לשבת לדירה אחרת. המשפחה מקבלת את זה כמובן מאליו. אותי זה מזעזע. מזעזע שאדם הופך לחבילה שמעבירים אותה ממקום למקום. אין באפשרותו לבחור להישאר בשבת בביתו שלו. אינני חושדת בעמותה שהיא עושה זאת מכוונה רעה אלא מחוסר ברירה. חוסר היכולת שלה להחזיק מסגרת שבעה ימים בשבוע בתקציב המדינה גורר אותה, כרגע, לשאוף לחבר שתי דירות כדי להסתדר בתקציב המדינה. כלומר הם חוזרים למבנה ההוסטלים.

וכאן אני רוצה לעלות שאלה מאד רגישה.
מדוע המדינה שמאפשרת בחינוך ובבריאות להקים מסגרות ייחודיות המרשות תוספת תשלום ורק אוסרת על כך ברווחה ?
בחינוך,בבריאות וברווחה המדינה החליטה, כנראה מאילוצים תקציביים, לספק רמת שירות מסויימת בלבד. בבתי ספר רגילים יש תשלומי הורים,במוכרים שאינם רשמיים התשלומים גבוהים יותר ובבריאות יש את הביטוח המשלים. גם ברווחה המדינה צריכה למצוא את הדרך לאפשר להורים, הרוצים לתת לבנם יותר מהניתן כיום, לשלם עבור כך או לאפשר הקמת מסגרות ייחודיות. רק בנושא הרווחה המדינה היא קומוניסטית ובכך גוזרת על בנינו לחיות ברמת חיים בסיסית ביותר.
לא במדויק, אם העמותה קטנה ומצליחה לגייס תרומות אז אפשרי לקיים מסגרות איכותיות.
אם אתה מקושר ויכול להשיג תרומות, אתה יכול לעשות כמעט כל מה שאתה רוצה. אם אתה סתם אדם שעובד לפרנסתך ובוחר לעזור לבנו, דבר שהורים רבים עושים לילדיהם הרגילים אינך יכול לעשות זאת. אני לא נגד תרומות, ברור לי שבמצב הקיים ללא תמיכה זו עמותות לא היו יכולות להתקיים. אך במצב שלא מאפשרים ולא מסדירים את תשלומי הורים , המדינה, בסופו של דבר הופכת אותנו, ההורים, לכעין מקבצי נדבות.
לסיום, אני רוצה להקרין לכם סרטון קצר המציג חלק מהפעילויות של הקבוצה החברתית שלנו בקרית אונו. זכרו שזו חבורה של בוגרים בתפקוד בינוני וזה לא פשוט ומובן מאליו להביא אותם לשיתוף פעולה
כאן המקום לומר שכל זה לא היה קורה לולא החבורה המקצועית והמסורה בהדרכתה של דקל בן יוסף, שביחד אנו חולמים ומיישמים את האמונה והידיעה שילדים ובוגרים עם אוטיזם יכולים , למרות הקשיים, להנות ולפרוח עם עזרה מתאימה של צוות נרחב ומקצועי
אני מקווה שאתם כולכם תאמינו ביכולתם וזכותם של לילדינו בעלי המוגבלות לחיות חיים טובים איכותיים ובעלי משמעות."
שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T