מבולבלת ועצובה צריכה את עזרתך.. - הריון ולידה

נזכרתי במילה שהקלינאית השתמשה היא אמרה שיש לו בעיה בפרגמטיקה?..
ובגלל זה רמזה לכיוון הספקטרום, היא גם פלטה/מילמלה שהיא לא יודעת אם ידבר בכלל.. (אני לא מאמינה שזה נכון)

היי Jane
ברוכה הבאה לפורום, ו... זה בסדר גמור להיות חסויה (בפרט בפורום הזה..)
הסיפור שלך על בנך מעורר הרבה כאב... החל מההיפוטוניה וטונוס השרירים הנמוך, דרך המאבקים על אוכל ולבסוף הגילוי של ריפלוקס שקט, וכעת...
אני מבינה מאד את השבירה שלך...
חשוב לי לומר כמה דברים על היפוטוניה כפי שאת מתארת אצל בנך: היא בדר"כ נילוות לקשיים התפתחותיים אחרים, כמו: עיכוב או ליקוי.
את צודקת - היפוטוניה "קלאסית" אכן מופיעה פעמים רבות באיזור חגורת הכתפיים (ואז זה בהכרח משפיע על תפקוד הידיים). לפעמים היא מופיעה באיזור אגן הירכיים (ואז זה בהכרח משפיע על תפקוד הרגליים). ולפעמים היפוטוניה מופיעה דווקא באיזור חלל הפה והבליעה - ואז יש לכך השפעה גדולה על האכילה. האם העליתם את ההשערה שלקשיי האכילה של בנך גורמת ההיפוטוניה ולא הריפלוקס השקט?
יקירתי - הייתי אף מעלה השערה אצל המטפלים בבנך, שיתכן שקשיי הדיבור והתקשורת המילולית גם הם קשורים להיותו היפוטוני באיזור הפה.
אין זה כמובן סותר את כל הדברים האחרים, אבל יתכן שזהו כיוון נוסף שמצריך בדיקה.

ממש צר לי על שאת נאלצת להתמודד גם עם "חשדות" שמועלים לגבי הכיוון האוטיסטי, או היותו "על הספקטרום". אישית, אני פחות מתחברת לקביעות מסוג "לא יודעת אם ידבר בכלל", והייתי רוצה לומר לך (בנימה אישית יותר, אכן) - שלעולם אל תאבדי את התקווה בכל אשר קשור לבנך. אינני יודעת מה גורם לאותה אשת מקצוע להניח כזו הנחה, וכמובן שאינני רוצה או מתיימרת להכנס למערכת השיקולים המקצועיים שלה, בבואה לומר דבר כזה או אחר לאם מודאגת.
אבל אני יודעת שפעמים רבות במערכת, מאבדים את התקווה והאמון לגבי יכולות כאלו ואחרות - מוקדם הרבה מידי. ולעתים קרובות מידי - מתברר שזו טעות מרה. תמיד ניתן לעשות, לקדם, להציב מטרות ולעמוד בהן, ולו גם חלקית. קביעה מסוג "לא יודעת אם ידבר בכלל", ובפרט כאשר מדובר בפעוט בן 3 אשר לו עבר טיפולי מעט לוקה, היא קביעה פאטאליסטית ויומרנית, לפחות בעיני.

מה שהייתי עושה עכשיו, זה פונה למרפאה בעיסוק בנוסף לקלינאית.
פעמים רבות מרפאות בעיסוק יכולות לתת מענה טוב יותר בפרט בנושאים של עיכובים וליקויים התפתחותיים בילדות, כולל מצבי היפוטוניה - שהיא תחום מומחיות של מרפאות בעיסוק שעוסקות בטיפול בילדים.

איני מכירה את איזור חיפה והקריות, אך כן יכולה להמליץ על נשות מקצוע אחרות מאיזור זה. אישית, אני פועלת בקליניקה פרטית (עצמאית) בבת חפר, ובאופן ציבורי עוסקת בשיקום בבריאות הנפש במשרד הבריאות באיזור השרון.

אגב, "פרגמטיקה" מתייחסת לשימוש בשפה בסימנים לא מדוברים (ז"א, לא שפה ישירה שכוללת מילים, משפטים, תחביר וסימני פיסוק) אלא במחוות כמו: הבעות פנים, מרחב תקשורתי (לא מדברים כשקרובים מידי לאדם השני, או רחוקים ממנו עד כדי צורך בצעקה כדי לשמוע וכו') ומיומנויות שיחה כמו לדעת להבהיר משהו לא ברור או לדבר בתורות (אני שואלת שאלה, את עונה, אני מתייחסת לתשובתך, את מוסיפה, וכו').

לסיכום, הרבה לפני שהייתי פונה לכיוון בדיקת ההתאמה לספקטרום, הייתי ממשיכה לבדוק את עניין טונוס השרירים ובפרט באיזור הלוע והפה בכלל, ואת השלכות המצב על 2 תחומים חשובים שאותם ציינת: האכילה והדיבור.

אם תרצי המלצות על מרפאות בעיסוק שעוסקות בטונוס שרירים בילדות באיזורך, פני שוב, את יכולה גם למייל האישי: [email protected]

המון בהצלחה, והלוואי שתאיר דרכך...

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

תודהההההה
אין, את כזאת מקסימה! עודדת אותי מאוד ובו בזמן עיצבן אותי לגלות פה דברים שבמשך 3 שנים לא ידעתי עליהם בכלל!...
מאוד עיצבן אותי לדעת שיש גם היפוטוניה של הלוע ודרכי הבליעה, לא ידעתי על זה בכלל אז ברור שאף אחד לא העלה את ההשערה הזאת בפניי... ממש עצוב
לחשוב שאולי היינו עולים על הבעיה ומתקדמים כבר מזמן בטיפול בבן שלי.. מעצבן..
אני לעולם לא אאבד תקווה לגביי בני כי אני יודעת כמה חכם הוא ואני רואה את ההתקדמות שלו מיום ליום, כל פעם הוא מפתיע אותי בדבר חדש שהוא עושה..
הילד הזה הוא האור שלי, אני עברתי טיפולים עמ"נ לזכות בו, ואני מודה כל יום על הנס הזה שקיבלתי
אני רוצה לנהל שיחה עם הגננת באופן פרטי ולהגיד לה את הרגשות שלי לאחר השיחה ואת חוסר שביעות רצוני מהדברים שנאמרו. האם לדעתך זה כדאי? אני גם רוצה להיות יום איתו בגן ולראות למה יש פערים בין מה שאני רואה בבית למה שיש בגן.

אני אשמח אם תוכלי לתת לי מרפאות בעיסוק באיזורי.

שוב תודה ומה שאת עושה בפורום הזה זו עבודת קודש

תודה לך !
שמות של מרפאות בעיסוק המתמחות בבעיה איתה אתם מתמודדים אכתוב לך מחר - אני רוצה לבדוק משהו.
בקשר לגננת - זו זכותך לבקש פגישה, וזו זכותך לדון איתה במה שאת רוצה.
כמו"כ - זכותך לבלות עם בנך יום בגן כדי להתרשם מדברים.
לגבי שאלת ה"כדאיות", קצת קשה לי לענות, כי אני בטח לא בנעליים שלך , לא חווה את מה שאת חווה ולא נמצאת בתוך מערכת היחסים עם הגננת ועם צוות הגן. לכן, אני חושבת שיהיה קצת לא הוגן לומר לך אם זה "כדאי" או לא - זהו שיקול שלך הנוגע לך ולבנך בלבד, וכמו תמיד - ה'בעד' וה'נגד' מורכבים מאופיו, מאופיה של הגננת, מאופייך, מטיב היחסים בין כולכם לבין כולכם, מסוג שביעות הרצון (או לא) שיש לכם מהגן בכלל ומהגננת בפרט... ומעוד דברים.
קחי את כל הדברים האלו בחשבון - והגיעי למסקנה האם כדאי לנהל שיחה כזו או לא. (ואולי כזו, אבל אחרת? ז"א, אולי לומר את הדברים, אבל בצורה שונה?)

ריגשת אותי עם סיפורך על טיפולי הפוריות שהביאו לזכייתך בבנך - ואני מכל הלב מאחלת לך בריאות, סיפוק מאימהותך ואושר בחברתו עכשיו ולעוד שנים רבות בעתיד.
אחזור אלייך מחר

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

היי, אני חוזרת אלייך.
אז ככה, חשבתי קצת על סוג הפניה שלך - ועל תשובתי עליה.
את כותבת שעברתם אבחון בהתפתחות הילד, איפה?
תראי, בסוג קושי כזה (של ילד שככל הנראה עקב טראומה - קיסרי חירום - לוקה בהיפוטוניה בדרגה גבוהה עד כדי הרגשה של 'ג'לי') יש יתרון רציני מאד לאבחון ואח"כ טיפול שהוא רב מערכתי וכולל. יש יתרון גדול מאד לצוות שכולל מספר אנשי מקצוע מדיסציפלינות שונות (קלינאי תקשורת, מרפא בעיסוק, פיזיותרפיסט, עו"ס, רופא התפתחותי...) שכולם רואים את הילד, מתרשמים מבעייתו ובסופו של דבר כל אחד נותן את נקודת המבט שלו לגבי האבחנה הנכונה - ואת הפן המקצועי שלו בטיפול בילד.
בחיפה יש את "מרכז חנה חושי" שנמצא ליד בי"ח רוטשילד (בני ציון) ונחשב למרכז מקיף, גדול ומקצועי מאד.
לדעתי, זה בכ"ז עדיף על ספליטינג (פיצול) של אנשי מקצוע שכל אחד פועל בנפרד, בתחומו, ולא יכול להתרשם התרשמות אמיתית מהנעשה עם הילד בתחומים האחרים.
לדעתי, לא נכון יהיה לקחתו לאיש מקצוע ייחודי בכל פעם, כי אז הטיפול יכול לקחת זמן רב ולא להביא לתוצאות הנכונות ביותר והמקוות עבורך/עבורו.
למרכז חנה חושי את יכולה להגיע דרך רופא הילדים בקופ"ח והעלות ממומנת ע"י קופ"ח, לפחות עד גיל 6 (בבעיות מסוימות - עד גיל 12, אבל אני לא בטוחה שהיפוטוניה שייכת לבעיות שבהן גיל הטיפול מאוחר יותר).

דווקא בגלל שאת מדברת על מספר חשדות וכיוונים לבדיקה - יש יתרון גדול יותר למרכז מסוג זה, שבו דברים נבדקים בו זמנית בכיוונים שונים, ע"י מספר אנשי מקצוע. ייתכן ודווקא טיפול פיזיותרפיסטי יועיל יותר לבנך, או לפחות יבסס סוג עבודה מסוים שיועיל לו גם בהקשר לטיפולים אחרים.

אשמח אם תכתבי את החלטתך, ועדכונים בהקשר לילד ולטיפול בו.


שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

היי
עברנו מספר איבחונים בהתפתחות הילד, יש לי בטן מלאה לגביהם..
בגיל שנה היינו בחנה חושי אצל פרופ' תירוש והוא אבחן איחור התפתחותי ואמר שאין בעיה לפצל את הטיפול.
המרכז רחוק ממקום מגוריי ולי אין רישיון , והשעות שהם עובדים הם רק שעות הבוקר אחה"צ בקושי יש או שהכל תפוס לחודשים הקרובים..
הוא עבר גם אבחון בהתפתחות הילד במכון של מכבי בצ'ק פוסט.
בצ'ק פוסט טופלנו ע"י פסיכולוגית ומרפאה בעיסוק ששייכת למרפאת הפרעות אכילה.
הטיפול שלה היה לדעתי לוקה בחסר (בלשון המעטה..) יחס מזלזל וטיפול לא עקבי..
יש לי שם בעוד שבוע אבחון נוסף. ושם בכלל לא התייחסו להיפוטוניה..
הבעיה במרכזים האלו שיש לך המתנה של חודשיים מינימום ואין מספיק כוח אדם כך שהתורים לא גמישים בכלל לאנשים עובדים..
אני פעמיים בשבוע הייתי צריכה להחסיר מהעבודה ואני חייבת את הכסף לא יכולה להרשות לעצמי פיטורים.. והילד היה מפסיד פעמיים בשבוע גן שזה גם בעייתי..
אולי אני אלך לטיפולים פרטיים.. טיפלנו בו בעבר בשיטת ורדי וגם הידרותרפיה
לא יודעת מאיפה אמצא את הכסף.. אנחנו גם באמצע טיפולי פוריות לילד נוסף..

היי שוב,
ממש קשה לקרוא את כל מסכת ניסיונות הטיפול בו ומה שזה דורש מכם...
בכנות, ממש צר לי על שזו החויה שלכם...

קצת משונה בעיני שטופלתם בהפרעות אכילה בקדימות להיפוטוניה...
לא יודעת מה לומר לך על זה... לדעתי, אצל פעוט בן פחות מ - 3 שנים, שידוע שהייתה טראומה שהייתה עלולה לגרום להיפו' - הטיפול בהיפו' צריך לבוא במקום הראשון, ולו רק בשל הסיכוי שבטיפול נכון בהיפו' ייפתרו גם בעיות אחרות...

אבל זו אני וזוהי דעתי, וקשה לי לקחת אחריות על החלטות מקצועיות של צוותים מקצועיים אחרים.

אגב, אני מכירה את בעיית כ"א במרכזים גדולים... חבל, אבל זה המצב.

בסוף השבוע אנסה להשיג את מס' הטל' של מרפאה בעיסוק מהצפון שאני מכירה, ומקווה שזה יעזור לך.

בהצלחה בטיפולי הפוריות!

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

היי Jane,
אני חוזרת אלייך כדי לספר לך שהייתי בקשר עם 2 מרפאות בעיסוק מהאיזור שלך, ושתיהן כבר לא עובדות יותר (אחת כבר לא מקבלת בפרטי, והשניה עברה מהאיזור).
אגב, שתיהן המליצו והדגישו שהטיפול במקרים שכאלו רצוי מאד שיעבור במרכז להתפתחות הילד, בשל הסיבות שציינתי לך מקודם - זהו מרכז רב תחומי וכולל, ובדר"כ - מאד מקצועי.
אז אין לי המלצות ספציפיות על מרפאות בעיסוק, אבל כן יש לי המלצה חמה מאד לפנות שוב למרכז להתפתחות הילד ולהתעקש על אבחון וטיפול נכונים לבנך.
כן, אני יודעת שזה עלול לקחת יותר זמן ושזה כרוך בהתארגנות מיוחדת ואחרת, עם מקום העבודה ועם לוח הזמנים שלכם כמשפחה.
לדעתי, שווה לעשות את ההתארגנויות המתאימות ושווה להמתין מעט.

שיהיה בהצלחה בכל ושתבוא הקלה במהירות!

אשמח אם תעדכני בממשיך קרות אתכם

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

תודה על המאמץ
אנחנו השבוע הולכים להתפתחות הילד
שלחתי לך מייל לפרטי.

המשך יום מקסים

היי
קיבלתי את המייל שלך, כתבתי לך תשובה, אבל כנראה יש איזושהי בעייה במייל (שלי או שלך, לא ברור) וכבר פעמיים ניסיתי לשלוח - וזה לא נשלח, נתקע איפשהו באמצע...
אנסה להחזיר לך את התשובה שלי דרך המייל של העבודה, אם אראה שזה לא הולך - נחשוב מה עושים.

שרון שמש
M.Sc
פסיכוטרפיסטית התנהגותית קוגנטיבית C.B.T
www.sh-cbt.co.il

היי שרון,
אין בעיה, קיבלתי את המייל שלך והשבתי לך

תודה